Malattie rare, da catena dolci e salati Ods 113mila euro ai centri clinici Nemo

(Adnkronos) – Proprio nel giorno della tradizione di Santa Lucia, arriva il dono più bello e tanto atteso per i piccoli pazienti dei Centri clinici Nemo esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari. Con ben 113.209 euro, la campagna “Sì donare rende felici”, promossa da OdStore, grazie alla collaborazione con Lindt & Sprüngli, raggiunge l’obiettivo solidale più alto di questi cinque anni al fianco dei Centri Nemo. Il dono straordinario va ad unirsi agli altri 373.000 euro fino ad oggi raccolti dall’iniziativa, arrivando a quasi 500.000 euro interamente devoluti alla cura dei bambini del network clinico. Accolti dal messaggio dirompente che è possibile cambiare la qualità della vita di un bambino con malattia neuromuscolare grazie al dono di un cioccolatino, i clienti dei 105 punti vendita della più grande catena italiana di prodotti dolci e salati – si legge in una nota – anche quest’anno hanno risposto con entusiasmo all’invito. Un gesto semplice e ormai conosciuto, ma altrettanto importante, come quello di donare 1 euro in cassa ricevendo in cambio un Lindor al latte messo a disposizione da Lindt & Sprüngli, ha dato vita ancora una volta a una bellissima risposta solidale, con la consapevolezza di poter fare la differenza contribuendo ad un grande obiettivo di bene. "In questi cinque anni i nostri clienti non hanno mai fatto mancare la loro generosità per i bambini dei Centri Nemo – dichiara Mauro Tiberti, fondatore della catena OdStore e ideatore della campagna ‘Si donare rende felici’ – E anche in queste settimane ho potuto vedere, ancora una volta, come si siano lasciati coinvolgere dall’entusiasmo dei nostri collaboratori. È questo il miracolo della solidarietà che mi rende felice”. Gesti concreti di solidarietà che porteranno avanti il progetto dell’Ambulatorio dell’affettività, dedicato alla presa in carico degli aspetti psicologici, educativi e relazionali dei bambini e delle loro famiglie, dai primi giorni di vita fino all’adolescenza. Con un team multidisciplinare di ben 20 professionisti – dettaglia la nota – tra neuropsichiatri infantili, psicologi, psicoterapeuti e nurse coach, l’Ambulatorio in questi cinque anni ha seguito ben oltre 2.500 famiglie del network clinico nazionale.  “Proteggere anche la dimensione degli affetti e della relazione con se stessi e con gli altri è una delle priorità dei nostri Centri – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici Nemo – E il sostegno della campagna fa la differenza per le migliaia di famiglie, di cui ci occupiamo ogni giorno. La felicità del dono diventa per noi un impegno concreto nel creare le condizioni perché i nostri piccoli crescano felici”. In concreto, l’impegno di cura significa avere la possibilità per i genitori, i loro bambini e ragazzi, di poter contare in ogni momento su psicologi esperti – prosegue la nota – nell’imparare ad affrontare, in modo positivo, ogni sfida imposta dalla malattia, come l’introduzione della prima carrozzina; l’esperienza della scuola e delle relazioni; il cambiamento del proprio corpo e delle abilità funzionali che si modificano. O ancora, vuol dire avere terapisti della riabilitazione ai quali affidare il bisogno di autonomia dei propri figli, educandoli a riconoscere i limiti e le risorse del proprio corpo: dall’acquisizione della postura corretta, all’educazione del respiro, della deglutizione, fino all’uso della voce.  Ma cura significa anche ripensare all’allestimento degli spazi pediatrici dei reparti dei sette Centri Nemo per adeguarli sempre di più ai bisogni che cambiano. Si pensi, ad esempio, alla necessità di accogliere bimbi fin dai primi giorni di vita, alla luce dei nuovi trattamenti farmacologici, o alle famiglie che vi accedono per partecipare agli studi clinici o, ancora, ai ragazzi che seguono il loro percorso di follow up riabilitativo. Spazi adatti per la riabilitazione, il gioco e la ricerca, ma anche dedicati alle coccole e agli abbracci. "Seguiamo ogni tappa di crescita dei bambini e dei ragazzi, insieme alla loro famiglia – conclude Elisabetta Ferrari, psicologa del Centro Nemo di Brescia – Siamo al loro fianco nella gestione delle domande che nascono intorno alla patologia, dal momento della diagnosi, all’introduzione degli ausili, ai cambiamenti che avvengono nel proprio corpo. Non solo, la nostra presenza aiuta a leggere e a riconoscere le emozioni negative e positive per comprendere anche l’impatto che i nuovi trattamenti di cura e gli sviluppi della ricerca hanno sulla storia di vita di ciascuno. Ma ci siamo anche e soprattutto per far imparare a sognare nel futuro e ad essere felici dei progetti di vita”.  —[email protected] (Web Info)